Nombre de caractères (excluant les références): 4737   Introduction L'adoption de la communication numérique avec les patients en soins primaires au Canada a été ralentie par des investissements limités (Senbekov et al., 2020). Récemment, les cliniques de première ligne (CPL) ont commencé à adopter des outils numériques pour améliorer l'engagement des patients (Canadian Institute for Health Information, 2023). Il s’agit d’une opportunité importante pour recueillir régulièrement la perspective des patients, la perception de l’expérience des soins (PREMs) et de l’état de santé des patients (PROMs) (Wolff et al., 2021) et à intégrer ces données dans un système de santé apprenant. Notre projet vise à évaluer la faisabilité de collecter les PREMs et PROMs dans les CPL et de les coupler avec les données du dossier médical électronique (DME), centralisées par le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP), et potentiellement, avec des données administratives provinciales. Le Réseau canadien d'information pour les cliniques de première ligne (RCIP) (<a href="https://cpin-rcip.com/fr/" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://cpin-rcip.com/fr/</a>), est un système d’engagement des patients. Il permet aux CPL d'envoyer à leurs patients de courts messages sur des sujets de santé importants et des sondages. En jumelant la collecte de PREMs et PROMs avec la sensibilisation numérique, le RCIP agrège les données, crée des rapports anonymisés et les partage avec les CPL pour qu’ils puissent apprendre de leurs patients et améliorer leur pratique au fil du temps. Le RCIP permet de stocker les données et de les utiliser pour la recherche en examinant les perspectives et les expériences des patients à travers le pays. Le RCIP a permis d’envoyer plus de 15 sondages à travers cinq provinces. Le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP) (<a href="https://cpcssn.ca/" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://cpcssn.ca/</a>), fondé en 2008, extrait et normalise les données de différents DME pour 1500 prestataires de soins primaires à travers le Canada (CPCSSN, 2024) afin d’assurer la surveillance de plusieurs maladies chroniques, aigües et neurologiques. Il dispose de processus permettant le couplage des données à celles administratives des provinces. Plusieurs opportunités et défis clés sont apparus lors de l'élaboration d'un protocole pour relier la collecte de PREMS et PROMS avec le RCSSSP. Ceux-ci peuvent guider les efforts pour construire un système de santé apprenant pour les soins primaires qui intègrent le point de vue du patient. Méthodologie Nous réalisons un projet pilote où jusqu’à 30 prestataires de soins primaires (PSP) de 10 cliniques à travers le Canada participant à l’initiative du RCSSSP seront recrutés. À travers le RCIP, les PSP choisiront des messages de la bibliothèque RCIP pour informer leurs patients sur divers sujets de santé. Tous les messages sont liés à des sondages permettant aux patients de partager leurs perspectives. Les données seront collectées à l’aide de la plateforme Qualtrics (<a href="https://www.qualtrics.com/fr/" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.qualtrics.com/fr/</a>). En plus des informations socio-démographiques, le numéro de dossier du patient, le nom de leur PSP et le numéro d’identification de leur clinique sont recueillis pour assurer le couplage annuel des données du sondage avec celles du DME. Les données seront conservées sur des serveurs sécurisés et anonymisées après le couplage. Défis rencontrés Les petites cliniques font face à des obstacles liés à la fiabilité du stockage centralisé des données de santé. La gestion de l'anonymat des données et de la confidentialité pose des problèmes pour concilier les exigences des chercheurs et des CPL. De plus, les données collectées par le RCIP, des bases de données administratives provinciales et du DME du RCSSSP sont dispersées, nécessitant une coordination experte pour assurer un partage sécurisé et la création d'identificateurs uniques. Les variations interprovinciales dans les réglementations en matière de santé et de protection des données, ainsi que les approches différentes pour accéder et coupler les bases de données administratives, complexifient une collecte de données nationale. Dans l'ère de la désinformation et des escroqueries en ligne, la collecte numérique des PREMs et PROMS nécessite un équilibre subtil entre la communication par une source fiable et des outils de sensibilisation numériques accessibles et faciles à utiliser. Le succès d’un système de santé apprenant dépend de l’engagement des patients, démontré par le taux de réponses aux sondages. Démontrer l'impact de la participation des patients aux patients eux-mêmes reste un défi pour chaque clinique. Perspectives Les leçons tirées de cette initiative pourront informer l’implantation et l’expansion de la collecte des données auprès des patients en soins primaires et la prise de décision informée par la voix des patients.     Références Canadian Institute for Health Information. (2023). Access to care remains challenging. https://www.cihi.ca/en/access-to-care-remains-challenging CPCSSN. (2024). About Us. Senbekov, M., Saliev, T., Bukeyeva, Z., Almabayeva, A., Zhanaliyeva, M., Aitenova, N., Toishibekov, Y., & Fakhradiyev, I. (2020). The Recent Progress and Applications of Digital Technologies in Healthcare: A Review. International Journal of Telemedicine and Applications, 2020(1), 8830200. https://doi.org/10.1155/2020/8830200 Wolff, A. C., Dresselhuis, A., Hejazi, S., Dixon, D., Gibson, D., Howard, A. F., Liva, S., Astle, B., Reimer-Kirkham, S., Noonan, V. K., & Edwards, L. (2021). Healthcare provider characteristics that influence the implementation of individual-level patient-centered outcome measure (PROM) and patient-reported experience measure (PREM) data across practice settings: A protocol for a mixed methods systematic review with a narrative synthesis. Systematic Reviews, 10(1), 169. https://doi.org/10.1186/s13643-021-01725-2