La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui, dès la naissance, affecte les épithéliums glandulaires de différents organes ayant pour fonction de sécréter une ou plusieurs substances au sein de l’organisme. Dans les termes plus courants, il s’agit d’un dysfonctionnement de la sécrétion de mucus dont l’épaississement et l’inflammation traduisent des difficultés qui peuvent toucher plusieurs organes, principalement les voies respiratoires, mais aussi le système digestif et le pancréas. Sur le plan pulmonaire, ils entraînent l’encombrement des bronches qui rend les patients plus sensibles aux infections bactériennes désormais très fréquentes. Les symptômes de la maladie se traduisent alors par une toux chronique, puis par l’inflammation des voies aériennes qui, devenant répétitive, s’accompagne d’une destruction progressive, et a priori irréversible, de tissus pulmonaires, engendrant une perte parfois très importante de la capacité respiratoire. Les patients les plus gravement touchés souffrent ainsi d’une insuffisance respiratoire qui nécessite parfois une greffe pulmonaire, pouvant emmener au long cours, à leur décès. Anticiper ces exacerbations, pour repousser notamment la date d’une éventuelle greffe, représente un point d’ancrage essentiel de l’expérience de la mucoviscidose et du « travail du patient » atteint par cette maladie. À cet égard, les modalités de suivi, ainsi que les formes de surveillance mises en place, jouent un rôle central dans la prise en charge des patients et l’amélioration de leur qualité de vie. Cet article porte sur la manière dont un nouveau dispositif d’autosurveillance numérique est introduit dans le quotidien des patients atteints de mucoviscidose, pour aider à mieux anticiper les exacerbations de la maladie. Ce dispositif est composé par un ensemble d’objets connectés (montre, balance, sous-matelas et spiromètre) permettant de relever et de suivre des paramètres physiologiques (poids, oxygénation, fréquence cardiaque, cycles de sommeil, etc.) au sein d’une application mobile, où le patient peut également saisir des ressentis (fatigue, essoufflement, etc.) et des traitements. Le pari du dispositif conçu et développé par un jeune patient, est que la quantification de ces éléments, ainsi que la visualisation conjointe de leur évolution dans le temps, apportent aux patients une nouvelle information sur leurs corps et leurs maladies ; une information qui leur permette d’acquérir plus d’autonomie dans le suivi de leur état de santé. L’objectif de notre recherche est de décrire la manière dont ce dispositif d’autosurveillance est intégré et utilisé concrètement par les patients, et de rendre compte de la manière dont les usages font évoluer l’expérience de la mucoviscidose, ainsi que le travail du patient, dans le cadre de la prise en charge au sein d’un réseau d’acteurs hétérogènes qui participent aux soins, à la fois au sein du milieu hospitalier, en cabinet libéral et à domicile. Comment s’élaborent les usages du nouveau dispositif d’autosurveillance par les patients ? Comment ces usages font-ils évoluer le suivi de la pathologie et la prévention des risques liés à la maladie ? Dans quelle mesure ce dispositif favorise-t-il l’autonomisation (empowerment ou « encapacitation » en français) des patients ? Cet article propose d’aborder ces interrogations à partir d’une recherche longitudinale réalisée entre 2021 et 2023, auprès de patients invités par leur équipe soignante au sein de l’hôpital Foch, à essayer le dispositif à leur domicile, pendant une durée moyenne de 6 mois, selon la fréquence et les modalités de leur choix. L’étude repose sur des entretiens semi-directifs approfondis (n=71) menés auprès de 13 patients au début, au milieu et à la fin de l’essai (n=37), et auprès de professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge, dont les praticiens hospitaliers (n=7), mais aussi les kinésithérapeutes (n=17) et les psychologues (n=10) exerçant en libéral. Si l’étude a été mise en place initialement pour connaître la manière dont le dispositif numérique venait équiper le travail du patient, pour le soutenir notamment dans le processus d’autonomisation, elle a été réalisée cependant dans un contexte de prise en charge profondément bouleversé par l’arrivée d’un nouveau traitement médicamenteux, le Kaftrio. Celui-ci s’est en effet accompagné d’une amélioration rapide et remarquable de l’état de santé des patients qui, pouvant aller jusqu’à la disparition de certains symptômes respiratoires, ont profondément modifiés les questions liées à l’autonomisation des patients au cours de l’essai. Cet article propose de décrire les logiques d’usage du nouveau dispositif d’autosurveillance numérique, qui se sont développées à l’heure d’une révolution thérapeutique. Il présente les résultats de cette étude en trois temps. Il s’agit tout d’abord de caractériser le contexte, les modalités ainsi que les enjeux liés la prise en charge de la mucoviscidose. L’analyse met en évidence la manière dont le « travail du patient », en particulier toutes les tâches liées à la surveillance de la maladie qui s’organisent autour de l’objectif d’autonomiser les patients, sont régulièrement négociées entre les différents protagonistes de la relation de soin. L’article présente ensuite les modalités d’appropriation du dispositif d’autosurveillance connecté par les patients, ainsi que les logiques de quantification qui, dans le contexte de l’amélioration de l’état de santé des patients, se rapprochent davantage des usages liés aux pratiques usuelles de Quantified Self. L’analyse porte enfin sur les principaux effets des usages du dispositif numérique sur la relation thérapeutique et le « travail du patient ». Bien que celui-ci évolue effectivement avec l’intégration des objets connectés, l’article montre que leur utilisation est liée davantage au « travail sur la vie quotidienne avec la maladie » et au « travail biographique », plutôt qu’au « travail sur la maladie », périmètre qui était initialement visé par les concepteurs du dispositif dans le contexte pré-Kaftrio. L’article conclut que la configuration des usages s’éloigne de celle d’une surveillance médicale omniprésente, souvent redoutée par les soignants et les patients. Le nouveau dispositif se présente comme une nouvelle modalité de surveillance informelle de la pathologie, qui se développe sous la forme d’une « surveillance douce », consentie, largement construite et maîtrisée par le patient lui-même, de manière complémentaire aux formes de surveillance médicale mises en place dans le cadre de sa prise en charge et dans celui de son travail en tant que patient, à travers des paramètres liés à son état de santé général et, indirectement, à sa maladie.     Références bibliographiques Anderson, Robert M., et Martha M. Funnell. « Patient Empowerment: Myths and Misconceptions ». Patient education and counseling 79, no 3 (juin 2010): 277‑82. <a href="https://doi.org/10.1016/j.pec.2009.07.025">https://doi.org/10.1016/j.pec.2009.07.025</a>. Baszanger, I. « Les maladies chroniques et leur ordre négocié ». Revue française de sociologie 27, no 1 (1986): 3‑27. ———. « Une autonomie incertaine : les malades et le système de soins ». In Traité de bioéthique, 189‑98. Espace éthique - Poche. Toulouse: Érès, 2010. <a href="https://doi.org/10.3917/eres.hirsc.2010.02.0189">https://doi.org/10.3917/eres.hirsc.2010.02.0189</a>. Bruni, Attila, et Carlo Rizzi. « Looking for data in diabetes healthcare: Patient 2.0 and the re-engineering of clinical encounters ». Science & Technology Studies 26, no 1 (2013): 29‑43. Bury, M. « Chronic illness as biographical disruption ». Sociology of Health & Illness 4, no 2 (1982): 167‑82. Calvignac, Cédric. « Traductions sociotechniques des principes axiologiques du quantified self. Analyse d’un corpus de brevets US dédiés à la mesure et à la gestion du sommeil ». Réseaux 228, no 4 (2021): 131‑69. <a href="https://doi.org/10.3917/res.228.0131">https://doi.org/10.3917/res.228.0131</a>. Carolyn, Wiener. « Untrained, Unpaid, and Unacknowledged: The Patient as Worker. » Arthritis Care and Research : The Official Journal of the Arthritis Health Professions Association 2, no 1 (1989): 16‑21. <a href="https://doi.org/10.1002/anr.1790020105">https://doi.org/10.1002/anr.1790020105</a>. Carricaburu, Danièle. L’hémophilie au risque de la médecine. Economica, 2000. Carricaburu, Danièle, et Marie Ménoret. « Chapitre 6 - Maladies chroniques et normalisation ». In Sociologie de la santé, 91‑106. Collection U. Paris: Armand Colin, 2004. <a href="https://doi.org/10.3917/arco.carri.2004.01.0091">https://doi.org/10.3917/arco.carri.2004.01.0091</a>. Castro, Eva Marie, Tine Van Regenmortel, Kris Vanhaecht, Walter Sermeus, et Ann Van Hecke. « Patient Empowerment, Patient Participation and Patient-Centeredness in Hospital Care: A Concept Analysis Based on a Literature Review ». Patient Education and Counseling 99, no 12 (décembre 2016): 1923‑39. <a href="https://doi.org/10.1016/j.pec.2016.07.026">https://doi.org/10.1016/j.pec.2016.07.026</a>. Conrad, P. « The Meaning of Medications: Another Look at Compliance ». Social Science & Medicine (1982) 20, no 1 (1985): 29‑37. <a href="https://doi.org/10.1016/0277-9536(85)90308-9">https://doi.org/10.1016/0277-9536(85)90308-9</a>. Corbin, J., et A. Strauss. « Accompaniments of chronic illness: Changes in body, self, biography, and biographical time ». Research in the Sociology of Health Care 6 (1987): 249‑81. ———. « Managing chronic illness at home: Three lines of work ». Qualitative Sociology 8, no 3 (1985): 224‑47. Dagiral, É., S. Dessajan, T. Legon, O. Martin, A.S. Pharabod, et S. Proulx. « Faire place aux chiffres dans l’attention à soi ». Réseaux 4, no 216 (2019): 119‑56. Dagiral, É. « Extension chiffrée du domaine du perfectionnement ? La place des technologies de quantification du soi dans les projets d’auto-optimisation des individus ». Ethnologie francaise N° 176, no 4 (1 octobre 2019): 719‑34. Dagiral, É., C. Licoppe, O. Martin, et A.S. Pharabod. « Le Quantified Self en question(s). Une revue de littérature des travaux de sciences sociales consacrés à l’auto-mesure des individus ». Reseaux 4, no 216 (2019): 17‑54. David, V., J. Iguenane, et S. Ravilly. « L’éducation thérapeutique dans la mucoviscidose : quelles compétences pour le patient ? Présentation du référentiel des compétences adulte-enfant ». Revue des Maladies Respiratoires 24, no 1 (1 janvier 2007): 57‑62. <a href="https://doi.org/10.1016/S0761-8425(07)91012-8">https://doi.org/10.1016/S0761-8425(07)91012-8</a>. Douguet, Florence, Simone Pennec, et Francoise Le Borgne-Uguen, éd. Les négociations du soin : Les professionnels, les malades et leurs proches. Le sens social. Rennes: Presses universitaires de Rennes, 2019. Frattini, Marie-Odile, Sophie Houzard Rocamora, et Isabelle Sermet-Gaudelus. « La mucoviscidose : ajustements entre pratiques professionnelles et travail des malades et de leurs proches ». Santé, Société et Solidarité 8, no 2 (2009): 111‑17. <a href="https://doi.org/10.3406/oss.2009.1366">https://doi.org/10.3406/oss.2009.1366</a>. Herzlich, Claudine, et Janine Pierret. Malades d’hier, malades d’aujourd’hui: de la mort collective au devoir de guérison. Paris: Payot, 1991. Jamieson, Nathan, Dominic Fitzgerald, Davinder Singh-Grewal, Camilla S. Hanson, Jonathan C. Craig, et Allison Tong. « Children’s Experiences of Cystic Fibrosis: A Systematic Review of Qualitative Studies ». Pediatrics 133, no 6 (juin 2014): e1683-1697. <a href="https://doi.org/10.1542/peds.2014-0009">https://doi.org/10.1542/peds.2014-0009</a>. Kerem, Eitan, Steven Conway, Stuart Elborn, et Harry Heijerman. « Standards of Care for Patients with Cystic Fibrosis: A European Consensus ». Journal of Cystic Fibrosis 4, no 1 (2005): 7‑26. <a href="https://doi.org/10.1016/j.jcf.2004.12.002">https://doi.org/10.1016/j.jcf.2004.12.002</a>. Langeard, Chloé, Guy Minguet, Laetitia Guéganton, Pierre Cam, Christine Faquet, Pierre Lombrail, et Gilles Rault. « L’expérience professionnelle du médecin hospitalier à l’épreuve du dépistage : le cas de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose ». Revue française des affaires sociales, no 2‑3 (2011): 80‑102. <a href="https://doi.org/10.3917/rfas.112.0080">https://doi.org/10.3917/rfas.112.0080</a>. Mathieu-Fritz, A., et C. Guillot. « Les dispositifs d’autosurveillance du diabète et les transformations du « travail du patient » ». Revue d’anthropologie des connaissances, Wiley-Blackwell, 11, no 4 (2017): 641‑75. May, Carl R., David T. Eton, Kasey Boehmer, Katie Gallacher, Katherine Hunt, Sara MacDonald, Frances S. Mair, et al. « Rethinking the patient: using Burden of Treatment Theory to understand the changing dynamics of illness ». BMC Health Services Research 14, no 1 (26 juin 2014): 281. <a href="https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-281">https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-281</a>. Ménoret, M. « La prescription d’autonomie en médecine ». Anthropologie & Santé. Revue internationale francophone d’anthropologie de la santé, no 10 (2015). Mol, Annemarie. Ce que soigner veut dire: repenser le libre choix du patient. Collection Sciences sociales. Paris: Mines ParisTech, Presses des mines, 2009. Mórawski-Bachimont, Jeannine. « Entre soins spécialisés et soins profanes : gérer une maladie infantile chronique à domicile, le cas de la mucoviscidose ». These de doctorat, Paris, EHESS, 1999. <a href="https://www.theses.fr/1999EHES0048">https://www.theses.fr/1999EHES0048</a>. Moretti, Veronica, et Barbara Morsello. « Self–Management and Type 1 Diabetes. How Technology Redefines Illness ». TECNOSCIENZA: Italian Journal of Science & Technology Studies 8, no 1 (2017): 51‑72. Nguyen-Vaillant, Marie-France. « Le carnet de surveillance dans le diabète. Entre usage médical et traces de vie ». Revue d’anthropologie des connaissances 4, no 2 (2010): 380‑408. <a href="https://doi.org/10.3917/rac.010.0380">https://doi.org/10.3917/rac.010.0380</a>. Pharabod, A.S. « « Faire ses 10 000 pas », vraiment ? » Réseaux 4, no 216 (2019): 157‑87. Pharabod, A.S., V. Nikolski, et F. Granjon. « La mise en chiffres de soi ». Reseaux 1, no 177 (2013): 97‑129. Rault, Gilles, Dominique Pougheon, Jean-Claude Moisdon, Michel Pépin, Frédéric Kletz, Gabriel Bellon, Isabelle Durieu, et Pierre Lombrail. « Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose ». Santé Publique 27, no 3 (2015): 363‑72. <a href="https://doi.org/10.3917/spub.153.0363">https://doi.org/10.3917/spub.153.0363</a>. Raveneau, Gilles. « Proximité et mise à distance du corps souffrant dans le récit de la maladie d’adolescents ». Corps 18, no 1 (2020): 213‑34. <a href="https://doi.org/10.3917/corp1.018.0213">https://doi.org/10.3917/corp1.018.0213</a>. Ruckenstein, Minna, et Mika Pantzar. « Par-delà le Quantified Self. Exploration thématique d’un paradigme dataïste ». Réseaux 216, no 4 (2019): 55‑81. <a href="https://doi.org/10.3917/res.216.0055">https://doi.org/10.3917/res.216.0055</a>. Star, S.L., et A. Strauss. « Layers of silence, arenas of voice: The ecology of visible and invisible work ». Computer Supported Cooperative Work (CSCW) 8, no 1 (1999): 9‑30. Star, Susan L. « The sociology of the invisible: The primacy of work in the writings of Anselm Strauss ». In Social organization and social process: Essays in honor of Anselm Strauss, édité par D. Maines, 265‑83. Hawthorne, NY: Aldine de Gruyter, 1991. Strauss, A. L., S. Fagerhaugh, B. Suczek, et C. Wiener. « Patients’ Work in the Technologized Hospital ». Nursing Outlook 29, no 7 (juillet 1981): 404‑12. Strauss, A.L. La trame de la négociation: Sociologie qualitative et interactionnisme. Paris: Harmattan, 1992. Strauss, A. L., F. Shizuko, S. Barbara, W. Carolyn. « The work of hospitalized patients ». Social Science & Medicine 16, no 9 (1982): 977‑86.