« S’écouter, se comprendre et vivre avec la maladie » : Une analyse des usages d’un compagnon numérique visant à soutenir l'auto-soin chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.   Contexte et objectif La Maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui entraîne des troubles de la mobilité, de la cognition, de la communication, mais aussi de l’anxiété voire de la dépression. Le défi pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson est de préserver leur indépendance et de maintenir leur qualité de vie le plus longtemps possible. Pour ce faire, elles doivent apprendre à surveiller et gérer leurs symptômes, tout en continuant à vivre de manière indépendante et à maintenir des activités sociales et parfois professionnelles (Grosjean et al., 2021). Il est donc nécessaire de les accompagner sur ce chemin en les épaulant, et en leur offrant un accès à des conseils pratiques pour comprendre la maladie et ses manifestations, mais aussi apprendre à prendre soin d'elles-mêmes (Kuosmanen et al., 2023; Miertovà et al., 2014). Dans ce contexte, il est urgent d'innover en matière de soins cliniques afin d’améliorer la prise en charge, la coordination des soins et de promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des aidants naturels. Des modèles innovants de prestation de soins de santé se sont développés ces dernières années (Tenison et al., 2020, Fabbri et al., 2020; Bloem et al., 2020; Kessler et al., 2021), tels que ceux axés sur les soins intégrés, le soutien à l'autogestion de sa santé notamment en prenant appui sur des technologies numériques de santé (ex., applications mobiles, technologies portables, etc.). Les technologies sont donc devenues des acteurs clés des futurs modèles de soins intégrés pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson (Espay et al., 2029; Riggare et al., 2021; Luis-Matinez et al., 2020). Elles ont pour objectif d’améliorer la communication avec les équipes de soins de santé, en offrant des parcours de soins personnalisés, en facilitant la navigation dans le système de soins de santé, en particulier dans les ressources de soins communautaires, et en soutenant les pratiques d'auto-soins d'une manière personnalisée (Evers et al., 2023). Certaines données indiquent que les technologies numériques de santé s’avèrent – sous certaines conditions – être des outils prometteurs pour soutenir les pratiques d'auto-soin chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson (Hellqvist et al., 2018; Lee et al., 2022). Il existe un large éventail de technologies d'auto-soins pour la maladie de Parkinson utilisées à des fins différentes, telles que : (a) le suivi de données de santé à l'aide de capteurs corporels (Ossig et al., 2016), (b) des programmes d’éducation thérapeutique ou de réhabilitation en orthophonie ou physiothérapie (Silva-Batista et al., 2023), (c) l'accès à des informations sur les symptômes ou les traitements (Tsouris et al., 2017), ou (d) l'interaction à distance avec l'équipe soignante (Swalwell et al., 2018). Toutefois, nombre de ces technologies ne reconnaissent pas ce que Nunes nomme « les pratiques d'auto-soins ordinaires » - comme mettre ses chaussures ou écrire une lettre quand sa motricité fine est déclinante ou parler au téléphone quand sa voix se perd – car la conception de ces technologies est traditionnellement inscrite dans une approche purement biomédicale (Nunes, 2017; Nunes et Fitzpatrick, 2018). De plus, le taux d'abandon compromet les nombreux avantages offerts par ces technologies  (Meyerowitz-Katz et al., 2020; Greehalgh et al., 2017). Dans la vie réelle, le faible taux d'adoption de ces technologies est un obstacle majeur à l'efficacité des soins aux patients. De plus, bien que les chercheurs aient constaté que ces technologies d’auto-soins destinées aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson doivent s'adapter à l'évolution de leur état, peu de travaux ont été réalisés sur la manière dont ces technologies peuvent être conçues pour aider les personnes à faire face à cette évolution (van Halteren et al., 2020; Lee et al., 2022). Il existe toute une littérature scientifique qui souligne le fait que les utilisateurs sont plus susceptibles d'abandonner ces technologies si elles ne s'intègrent pas facilement dans leurs habitudes quotidiennes, si elles renforcent la stigmatisation ou si elles augmentent l'anxiété ou l'exclusion (Riggare et al., 2021). Dans le cadre de cet article, notre objectif est de mieux comprendre les usages que font les personnes vivant avec la maladie de Parkinson d’une plateforme d’auto-soin nommée eCARE-PD (Electronic Care for Parkinson Disease). Plus spécifiquement, les questions qui nous occuperont sont les suivantes : Quels usages les personnes ont-elles faits de la plateforme d’auto-soin eCARE-PD lors d’une utilisation à domicile ? Comment ont-elles intégré (ou non) la plateforme à leurs pratiques d’auto-soins ? Quelle relation ont-elles construite avec cette technologie ?   Cas à l’étude : eCARE-PD un companion numérique eCARE-PD est une technologie qui a été développée pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à gérer elles-mêmes leur santé à domicile (Grosjean et al., 2022). eCARE-PD est une technologie d’auto-soin qui permet aux personnes de recevoir des conseils personnalisés ou des ressources en matière de soins. Pour ce faire, l'utilisateur devra d'abord définir son profil et ses besoins. Certaines données de santé (par exemple, des données de capteurs ou des données autodéclarées) seront collectées par la plateforme et l'utilisateur recevra des messages de santé personnalisés (conseils de soins personnalisés) et des recommandations (ressources). L'utilisateur a également accès à des tableaux et à des données qui lui permettent de suivre et de partager ses données de santé avec son équipe médicale (Figure 1). Figure 1 – Exemples de fonctionnalités de eCARE-PD <img height="282" src="https://www.numerev.com/img/ck_200_1_image-20240827142428-1.png" width="384" /> Méthodologie : Une étude qualitative utilisant la méthode du « journal d’usage » Nous avons procédé à une étude qualitative en utilisant la méthode du journal d’usage (Usage Diary Study) qui permet de collecter des données sur les usages et les expériences d’utilisateurs d’une technologie sur une période de 2 mois (ref). Nous avons jumelé la méthode du journal d’usage (n=20) avec des entrevues semi-dirigées (n=18) (Figure 2). Au début de l’étude, chaque participant recevait des instructions, un lien de connexion à la plateforme et un journal d’usage à compléter chaque semaine pendant une période de 8 semaines. Figure 2 – Déroulement de l’étude <img height="139" src="https://www.numerev.com/img/ck_200_1_image-20240827142452-2.png" width="432" /> Les données collectées (journal d’usage et entrevues) ont été transcrites et analysées en utilisant la méthode d’analyse thématique réflexive développée par Braun et Clarke (Brown et al., 2023; Campbell et al., 2021).   Résultats: « Prendre soin de soi » avec la technologie. Nos résultats permettent de mettre à jour des usages variés révélant des profils d’utilisateurs multiples et des pratiques d’auto-soins ancrées dans des réalités complexes. L’analyse des journaux d’usage et des entrevues nous permettent de révéler certaines pratiques d’auto-soins soutenues par eCARE-PD comme, par exemple : (a) être alerte et développer une « conscience active » (active awareness) des changements corporels, des manifestations physiques/psychiques de la maladie en utilisant les outils d’autosuivi. (b) reprendre le contrôle sur une maladie imprévisible. eCARE-PD donne aux utilisateurs un sentiment de « pouvoir agir » sur leur condition (ex., conseils de soins générés par la plateforme). (c) avoir une meilleure connaissance de soi en utilisant certaines fonctionnalités supportant l’auto-réflexion (ex., usage du journal en ligne). Cependant, les utilisateurs identifient aussi des entraves à son usage sur le long terme qui sont liées à des éléments personnels (ex., crainte d’être confronté à un futur pour les personnes nouvellement diagnostiquées ou ayant peu de symptômes); ou au contenu des messages/conseils de soins qui manquent de personnalisation (ex., manque de pertinence des conseils de soins pour les personnes vivant depuis plusieurs années avec la maladie). Nous prendrons le temps de discuter ces résultats et de souligner en quoi eCARE-PD pourrait bénéficier des développements de techniques d’IA (un système de recommandation conversationnel). Références Bloem, B. R., Henderson, E. J., Dorsey, E. R., Okun, M. S., Okubadejo, N., Chan, P., ... & Munneke, M. (2020). Integrated and patient-centred management of Parkinson's disease: a network model for reshaping chronic neurological care. The Lancet Neurology, 19(7), 623-634. Braun, V., Clarke, V., Hayfield, N., Davey, L., & Jenkinson, E. (2023). 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